Familia y discapacidad
- Valerie Calderón
- 7 oct 2021
- 4 Min. de lectura
La familia es un actor fundamental, independientemente de si existe una condición de discapacidad o no, la familia se considera la primera escuela de las personas y como tal, es un sistema que posee estructura, funciones, roles, entre otros aspectos que deben de considerarse.
De acuerdo con el libro llamado "Adapting Early Childhood Curricula for Children with Disabilities and Special Needs" de Cook, Klein y Chen en su décima edición en el capítulo 2 hacen referencia a la importancia de la alianza con las familias.
Como se comentó al inicio el rol de la familia es esencial en cualquier persona, pero dentro de la literatura y la experiencia se ha visualizado que este rol cuando existe una discapacidad en algún miembro de la familia se vuelve aún más esencial. Desde un Modelo Social todas las personas somos responsables de luchar por la equidad e igualdad de oportunidades, y por lo tanto, la familia se vuelve un agente prioritario.
En este capítulo se habla acerca de la relación "profesional - familia", ya que, se vuelve necesaria e importante establecer una relación afectiva porque es la guía principal en los procesos que se realicen en edades tempranas. Si se logra tener una red de trabajo con la familia, se trabaja desde los intereses y necesidades que tenga la persona con discapacidad. Por lo tanto, si vamos a trabajar con discapacidad debemos de entender y respetar la importancia del rol de la familia y tener claridad del impacto que tiene en el desarrollo del niño o niña y, en el éxito de los procesos de intervención que se hagan.
El trabajo colaborativo con la familia permite que los padres tengan la capacidad de interpretar los verdaderos intereses de sus hijos e hijas, y buscar apoyar desde su diversidad. Para lograr esta alianza se proponen tres fases:
Encontrando y comparando.
Cooperando y comprometerse.
Acompañamiento creativo y colaborativo.
Cuando hablamos de trabajo colaborativo o de alianzas, se debe de tener claro que cada agente posee un rol importante y funciones que realizar para que este proceso se ejecute de la manera en la que se ha planteado. Es importante mencionar, que el apoyo o guía que se le brinda a la familia debe de realizarse de acuerdo a los retos que como familia dentro de su diversidad pueden tener, y uno de los principales apoyos es el emocional.
El apoyo emocional para las familias es fundamental, sin duda alguna, muy pocas familias se encuentran preparadas para tener un hijo o hija con discapacidad, por ende es habitual que surjan preguntas y retos durante la adaptación.
Es necesario que cuando se realiza un apoyo emocional, los y las profesionales respeten a las familias, ya que, cada una lleva su proceso de forma diferente. Es de suma importancia que las familias tengan toda la información necesaria que les pueda ayudar y apoyar en el proceso de aceptación. Cuando llega una persona con discapacidad a la familia, se sufre un duelo donde la familia debe de entender y aceptar lo que está sucediendo y buscar las herramientas para afrontarlo. Por esto, el apoyo de profesionales debe de relizarse desde la empatía y la paciencia y, es usual que las familias tengan sensaciones o reacciones de ira, estrés, frustración, entre otras.
Cuando se tienen estas reacciones o sensaciones es necesario que la familia comprenda que es parte de su adaptación, y que, no está mal sentirse de esa manera, como profesionales debemos de preparar y dar los recursos necesarios para afrontar los diversos retos que se pueden presentar. Es importante recalcar, que existen etapas que la familia va viviendo para hacer su proceso de adaptación y ajuste las cuales son:
La fase del avestruz (no se niega la discapacidad, pero no se es consciente del impacto).
Designación especial (reconocen que la persona enfrenta retos y buscan ayuda).
Normalización.
Autorrealización (se da la aceptación).
Cada familia es diferente, al ser un sistema tiene una composición, estructura, roles, funciones y tiene su propia cultura eso debe de ser tomado en cuenta también, las funciones dan soporte a los miembros de la familia para su crecimiento y desarrollo. Por ello, cada proceso es diferente y no podemos generalizar, sin embargo, podemos invitar a que participen de grupos y actividades que les permitan entender y comprender la discapacidad y su rol como familia.
Recordemos que no solo el núcleo central es el que debe de tener acceso a la información sobre discapacidad, tambien la familia extendida debe de conocer sobre el tema, para que pueda apoyar a la persona en su desarrollo. Al realizar un trabajo profundo, colaborativo logramos empoderar a la familia y con ello, a la persona con discapacidad. Ese empoderamiento, permite que las barreras se vuelvan oportunidades y que así, contribuyamos a una sociedad más inclusiva, donde veamos la diversidad como habitual, y luchemos por los derechos de todas las personas.
Para finalizar este blog, quiero compartirte este vídeo tan poderoso:
Y entonces... ¿Vos que estás dispuesto o dispuesta a aportar a las familias?
El papel del psicopedagogo en el núcleo de la familia y las redes de apoyo cercanas, es el brindar herramientas útiles para el desarrollo claro del potencial del niño con discapacidad, pero además se convierte en un orientador para la familia, generando en cada uno de los miembros un sentido de seguridad. Esto se puede reforzar por medio de actividades que refuercen, la importancia a cada miembro, de su papel como pieza clave para el trabajo en familia.